Das ewige Leben von Henrietta Lacks – wie die HeLa-Zellen unsere Welt veränderten

Rebecca Skloot beschreibt in Ihrem Buch „Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks“ das Leben und Sterben der Henrietta Lacks und die ethische Fragestellung zu medizinischen Probenentnahmen, die heute mehr denn je an Aktualität gewonnen haben. Die sogenannten HeLa-Zellen, bei denen es amerikanischen Wissenschaftlern erstmals gelang, eine Zellkultur außerhalb des menschlichen Körpers am Leben zu erhalten, wurden jahrzehntelang anonym in der Forschung eingesetzt, ohne dass Henrietta Lacks oder ihre Familie hierzu ihre Einwilligung erteilt hatten oder lange Zeit überhaupt davon wussten.

Henrietta Lacks und die HeLa-Zellen

Henrietta Lacks, eine afroamerikanische Frau aus den Südstaaten starb 1951 an Gebärmutterhalskrebs. Ohne ihr Wissen und ihr Einverständnis wurden Gewebeproben ihres Tumors in einer Zellkultur konserviert. Ihre Zellen konnten erstmals dauerhaft außerhalb des menschlichen Körpers am Leben erhalten und vermehrt werden und wurden zunächst kostenfrei im Sinne wissenschaftlichen Fortschritts an andere Forscher weitergegeben. Schließlich wurde die Produktion aufgrund hoher Nachfrage kommerzialisiert, was bedeutet, das Unternehmen auf Basis von Henrietta Lacks‘ Zellen Profite erwirtschaften konnten. Ihre Zellen (abgekürzt HeLa) wurden so bei der Entwicklung des Polio-Impfstoffs und andere medizinische Neuerungen, die ebenfalls wirtschaftlich genutzt wurden, verwendet.

Ihre Familie, die in eher ärmlichen Verhältnissen lebt und sich keine Krankenversicherung leisten kann, erfuhr erst spät per Zufall aus der Presse von der Verwendung der Zellen und wurde in keinster Form an den wirtschaftlichen Erfolgen beteiligt. Rebecca Skloots Buch beschreibt die Schwierigkeiten der Familie (vor allem des hinterbliebenen Ehemanns und der Kinder) im Umgang mit Tatsache der nicht bewilligten Probenentnahme, ihrem Ausschluss aus der wirtschaftlichen und wissenschaftlichen Verwendung und den langen Weg der Tochter Deborah, die Geschichte von Henrietta Lacks und den beteiligten Forschern zu ermitteln und die Puzzlestücke zusammenzusetzen. Ihre persönliche Geschichte gibt dabei auch Einblick in die Geschichte der Krankenversorgung von Afroamerikanern in den USA und deren Missbrauch bei medizinischen Forschungen.

Die Patienteneinwilligung in die Verwendung von Proben für Forschungszwecke

Obwohl Rebecca Skloots Buch mehrere Auszeichnungen erhielt, ist es sicher kein literarisches Meisterwerk und gibt einen eher holprigen Überblick über die Geschichte von Henrietta Lacks und ihrer Familie. Dennoch wirft Skloots in ihrem Buch eine entscheidende Frage auf, die heute aktueller denn je ist. In welcher Form muss ein Patient eine Einwilligung erteilen, wenn entnommene Gewebeproben nicht nur für die Diagnose, sondern auch für Forschungszwecke verwendet werden. Welche Rechte hat der Gewebespender an entsprechenden Forschungsergebnissen oder sollte er oder sie überhaupt Rechte daran haben?

Die Fragestellung nach Einwilligung und Aufklärung versuchte auch das in Deutschland kontrovers diskutierte Gendiagnostikgesetz aufzunehmen. Eine umfassende und verständliche Regelung ist aber an dem Versuch gescheitert, sowohl medizinische genetische Untersuchungen im gleichen Gesetzestext wie genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung (DNA-Vaterschaftstest) zu regeln, dabei noch Ausnahmen im Bereich Immigration, Strafrecht und Versicherungsrecht zu schaffen und gleichzeitig die Forderungen verschiedenster Interessengruppen zu berücksichtigen. Erstellt hat man ein gesetzliches Regelwerk, das am Ende mehr Fragen zur Einwilligung sowie deren Form und Durchführung aufwirft, als es beantwortet. Gänzlich offen lässt das Gesetz die wichtigste Frage nach Rechten der Proben- und Gewebespender an den Forschungsergebnissen. Dennoch ist es ein Anfang, die Rechte von einzelnen Patienten gegenüber der letztlich aber im Interesse aller liegenden medizinischen Forschung zu schützen.

Das Buch „Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks: Die Ärzte entnahmen ihr Zellproben, ohne sie zu fragen. Diese Zellen starben nie.“ von Rebecca Skloot und Sebastian Vogel erschien 2010 in Deutschland. Der Titel der englischen Originalausgabe ist „The Immortal Life of Henrietta Lacks”.

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