Genetik und das Recht auf Nichtwissen

Im Jahr 2012 verkündete das US-amerikanische Biotech-Unternehmen Amgen, eines der weltgrößten Biotechnologie-Unternehmen mit Sitz in Kalifornien, dass es die isländische deCODE genetics übernehmen wird. In den letzten beiden Jahrzehnten hatte deCODE genetics verschiedene Gene erforscht, die mit Herzerkrankungen, Alzheimer und Diabetes in Verbindung gebracht werden.

Zuletzt kündigte das Unternehmen auf seiner Internetseite Veröffentlichungen in der Online-Zeitschrift "Nature Genetics" an: Studien über deaktivierte Gene (gene knockouts), die Rate von Mutationen des Y-Chromosoms beim Menschen und über genetische Risikofaktoren bei Alzheimer. Gerade die Erforschung von Knockouts kann dabei helfen, den Einfluss bestimmter Gene zu bestimmen und zur Entwicklung von Arzneimitteln und Diagnosemöglichkeiten beitragen. Die Erforschung der Mutationsrate des Y-Chromosoms dagegen bringt Erkenntnisse zur menschlichen Evolution. Mit dem Y-Chromosom kann die männliche Erblinie verfolgt werden, zum Beispiel bei einem indirekten Vaterschaftstest unter Brüdern oder über Jahrtausende menschlicher Evolution. Nach Aussage von deCODE genetics ist der jüngste Vorfahre aller Y-Chromosomen 239.000 Jahre alt und damit circa 100.000 Jahre jünger als bisher angenommen und näher an der jüngsten Vorfahrin der mitochondrialen DNA, die nur mütterlicherseits vererbt wird. Die Evolution der sogenannten mtDNA hat Bryan Sykes bereits 2010 in seinem Buch "The Seven Daughters of Eve" (Eva und ihre sieben Töchter) beschrieben.

Sequenzierung und Erforschung des Genoms

Grundlage der Entdeckungen und Forschungen ist, dass deCODE Zugang zu freiwillig gespendeten, genetischen Proben von circa 100.000 Isländern hat. Wie das Unternehmen auf seiner Webseite berichtet, stellen die darauf basierenden Studien das umfangreichste existierende genetische Portrait der Bevölkerung eines Landes dar.

In Deutschland wird bereits um Proben für einen Vaterschaftstest des eigenen Kindes kontrovers diskutiert, obwohl diese Art DNA-Probe keine Aussage zu genetischen Krankheiten oder Eigenschaften ermöglicht, sondern lediglich die Identität einer Person belegt. Die Isländer dagegen verfügen über eine einzigartige genetische Datensammlung, die für die Arzneimittelforschung große Bedeutung hat. Die gesammelten Daten erlauben nicht nur Aussagen über die getesteten Personen selbst, sondern aufgrund der engen Verwandtschaft und der lange zurückverfolgbaren Familienstammbäume in Island, auch über deren Verwandten, Vorfahren oder Nachkommen.

Recht auf Nichtwissen der genetischen Veranlagung

Genau diese genetischen Daten stellen das Unternehmen nun aber vor ein ethisches Dilemma. Der Leiter und Gründer von deCODE, Kári Stefánsson, kann aufgrund der Erforschung der Daten von allen getesteten Isländern und vieler ihrer Verwandten sagen kann, ob sie ein erhöhtes Risiko haben, an einer bestimmten Krebsart wie zum Beispiel Brustkrebs zu erkranken. Denn nun fragt sich, ob er diese Information an die Betroffenen selbst weitergeben darf. Darüber hinaus ergeben sich durch die bekannten Abstammungsverhältnisse auch Informationen, die sich auf die Isländer beziehen, die sich überhaupt nicht untersuchen liessen. Inzwischen hat das isländische Sozialministerium eine Kommission gebildet, die entscheiden soll, wie mit dieser ethisch weitreichenden Fragestellung umgegangen werden soll.

Sogar beim Vaterschaftstest ist in Deutschland auf Basis des Gendiagnostikgesetzes ein Recht auf Nichtwissen gegeben. Solange das Ergebnis des Vaterschaftsgutachtens noch nicht mitgeteilt wurde, kann jeder vom Test Betroffene von seinem Recht auf Nichtwissen Gebrauch machen und erklären, dass Ergebnis nicht zur Kenntnis nehmen zu wollen. Welchen Sinn allerdings eine solche Regelung bei Abstammungsuntersuchungen haben soll, bleibt einem rational, logisch und naturwissenschaftlich denkendem Menschen in der Regel verschlossen.

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